„Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” Jacek Hołub

Wydawca: Czarne

Data wydania: 16 sierpnia 2018

Liczba stron: 160

Oprawa: twarda

Cena det.: 34,90 zł

Tytuł recenzji: W imię miłości

Widzimy je, ale nie zauważamy naprawdę. Są obok, ale jakby przezroczyste. Współczujemy, jednak nie rozumiemy. Dostrzegamy determinację działań, jednak nie ujrzymy skrytych pod nią łez. Przyglądamy się, oceniamy, staramy dopasować do swojego modelu patrzenia na życie. Zdrowe życie. A one nie tyle są inne, ile przede wszystkim osobne w swym ogromnym cierpieniu na co dzień. Matki dzieci niepełnosprawnych. Matki osób, którymi trzeba będzie zajmować się do śmierci. Każdego dnia. Bez przerwy. To im poświęcił swoją wstrząsającą książkę Jacek Hołub. Książkę stworzoną z wyznań. Trudnych opowieści kobiet, które walczą o to samo, co ich dzieci, czyli o godnie przeżyty kolejny dzień. Tytuł odkrywa bolesną, wstydliwą i trudną do zaakceptowania myśl. Nie dla nich samych. Połączonych mimo wszystko czymś, z czego dobrze zdają sobie sprawę – ogromną i bezwarunkową miłością, która nie baczy na trudności, wciąż jest taka sama, wciąż gotowa do obrony dziecka przed cierpieniem i trudnościami codziennego życia.

Nie da się czytać tego reportażu bez emocji. Nie chodzi już nawet o ten ogromny ładunek traumy, o jakiej zwykle nie mamy pojęcia, jeśli nie przyjrzymy się codzienności matek zmagających się z trudami życia niepełnosprawnego dziecka. Chodzi także o liczby i wyliczenia. To 153 zł dodatku pielęgnacyjnego. Miesięcznie, na to całe nieszczęście i bolesną codzienność. Za 153 zł zrobimy zakupy na weekend, prawda? One mają w tej kwocie zdziałać cuda. Są też inne, także śmieszne, porządkujące w jakiś tragikomiczny sposób życie naznaczone wyjątkowym cierpieniem. Oczekiwaniem na coś lepszego, ale także momentami zwątpienia. Bo czasem nie ma już siły. Niekiedy – czego nie chcą przyznać przed samymi sobą – zaczyna brakować nadziei. Samozaparcia, by walczyć za siebie i dziecko. Pogodzenia się z rezygnacją ze swojego życia, bo jest się tylko dodatkiem do życia cierpiącego potomka.

„Żeby umarło przede mną” to książka, do której pełnego zrozumienia potrzebne będzie oswojenie takich pojęć jak stwardnienie guzowate, zespół Retta czy hipoplazja. Lecz pośród tych pojęć, o których zazwyczaj niewiele wiemy, pojawia się to, co wspólne – świadomość, że walka o przetrwanie jest wyjątkowo bezkompromisowa. Że toczy się ją na wielu frontach: z samą sobą, z ludźmi wokół, instytucjami czy ze służbą zdrowia. Ale najważniejsza walka to walka dziecka o to, by godnie przeżyć kolejny dzień. Pośród bólu, którego nie sposób wyrazić. W bezradności, której rozmiaru nie można nawet określić, jednak Jacek Hołub słucha bardzo uważnie, dokładnie notuje, proponuje nam pewną wykładnię tej bezradności. Opowiada jednocześnie o słabościach i o sile. O kobietach wciąż gotowych na jakiś dramatyczny przełom, wciąż żyjących w różnego rodzaju lękach, wciąż zdanych na swój instynkt macierzyński, bezwarunkową miłość do chorej istoty, której nic i nikt nie jest w stanie obronić przed trudnościami świata.

Mają różne imiona, różne statusy życiowe. W różnym wieku rodziły i różnie też ułożyły im się relacje z partnerami, którzy albo mocno wspierają, albo też wypierają się odpowiedzialności za niepełnosprawność. O niepełnosprawności swoich dzieci dowiedziały się w różnych okresach ich życia. Każda z nich zmierzyła się najpierw z niedowierzaniem, potem z rozpaczą, a następnie z przypływem witalnych i emocjonalnych sił potrzebnych do walki. Wszystkie w różny sposób odniosą się do prawa do aborcji dla kobiet rozumiejących, że wychowywanie ich dziecka będzie po prostu walką o przetrwanie w warunkach, które przetrwaniu nie sprzyjają. Obcesowość, dyletantyzm, nieczułość – to cechy służby zdrowia w kraju, gdzie otacza się troską życie nienarodzone, a po narodzinach nie zwraca uwagi na niepełnosprawność i idące za nią konsekwencje. Matki zwierzające się autorowi, że na jakimś etapie swojego życia przestały wierzyć lekarzom i bały się nietrafionych diagnoz. Skonfrontowane z sytuacjami tak granicznymi jak propozycja oddania dziecka do ośrodka opieki. Są w bardzo trudnej sytuacji materialnej, ale także emocjonalnej – z ogromnymi deficytami uczuć, których nie zaspokoją, bo nie mają na to czasu ani możliwości. Z jednej strony niepełne jako ludzie, z drugiej jednak – wyjątkowo silne, mocne taką kobiecą determinacją, matczyną potrzebą zbawienia swoich nieszczęśliwych dzieci. To zbawienie musi przyjść za życia, bo one nie mogą umrzeć przed swoimi dziećmi. Niebywałe jest to, w jak ogromnym napięciu muszą żyć każdego dnia. To napięcie świetnie oddają poszczególne rozdziały, a Hołub tak prowadzi rozmowy, że jest ono dodatkowo niuansowane, jeszcze mocniej przemawiając do wyobraźni czytelnika.

„Żeby umarło przede mną” to świadectwo gorzkich konfrontacji ludzi w potrzebie z kostycznymi instytucjami, które nie są w stanie choć częściowo zaspokoić potrzeb. To opowieść o zderzeniach wynikających z potrzeb i oczekiwań oraz sposobu, w jaki funkcjonuje w Polsce pomoc dla niepełnosprawnych. To także książka o tych milczących, niepełnosprawnych dzieciach niezdolnych wyrazić swoje uczucia i emocje. Można je odczytać przez pryzmat zwierzeń matek. Czasem potrafią wejść do głowy i serca dziecka, odczytać każdy, najmniej zauważalny nawet sygnał skargi bądź wdzięczności. Ale wydaje mi się, że najmocniej oddziałuje na wyobraźnię to, z jak wieloma niepewnościami matki tych dzieci są w stanie szybko się rozprawić. Bywają z siebie dumne i szczęśliwe. Niepogodzone z tym, co spotkało ich dzieci, ale jednocześnie pogodzone ze swym trudnym losem. Z tym, że są jedynymi osobami, na które mogą liczyć te bezbronne istoty. Ludzie, którym nie będzie dane normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Ludzie przez to społeczeństwo stygmatyzowani, choć przecież pojawiają się różne formy empatii, współczucia. Autorska empatia jest tutaj najważniejsza. Dzięki temu powstaje mała książka o wielkich sprawach i kilku istotnych przesłaniach. Reportaż, który nie wstydzi się ludzkiej bezradności, a jednak pokazuje ją w zestawieniu z niezwykłymi pokładami sił. To ukłon wobec wszystkich kobiet o smutnych oczach – teza pojawiająca się w jednej z opowieści – ale o wielkich sercach przepełnionych miłością, której istotę staramy się poznać podczas lektury. Wstrząsająca i bardzo ważna książka.